Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Аутизм и инвалидность». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Рассмотрев, дают ли инвалидность ребенку при аутизме, нужно изучить виды и размеры финансовой помощи таким семьям от государства. Если несовершеннолетний относится к первой группе, его семье полагается ежемесячная выплата в размере 10 376 рублей и дополнительно 5 500 тысяч родителям за осуществление ухода. Если ребенка воспитывает постороннее лицо, второй тип выплаты увеличивается до 1 200 рублей.
Дают ли инвалидность детям с аутизмом
По нормам российского законодательства, инвалид это ребенок, имеющий стойкие психические, когнитивные или физические нарушения. Отклонения должны проявляться в следующем:
1. Неумение самостоятельно себя обслуживать.
2. Проблемы с самоконтролем.
3. Неумение жить самостоятельно в социуме.
4. Проблемы с обучением.
5. Трудности в получении навыков в труде.
6. Сложности в осуществлении различной деятельности трудового характера.
Разберемся, аутизм по закону это инвалидность или нет. В некоторых особо тяжелых случаях комиссия по итогам медико-психического обследования и наблюдения за ребенком в динамике принимает решение о присвоении этот статуса. Подтверждение факта потребности ребенка в особой заботе и помощи дает право родителям получать финансовую помощь от государства. Она выражается в льготах, материальных выплатах.
Реабилитация ребенка проводится в обязательном случае, независимо от того, указано ли, что конкретная форма аутизма это инвалидность. Главное – делать акцент на правильной диагностике и реабилитации, а не присвоении инвалидности. При этом наличие материальной помощи также способствует скорейшему восстановлению здоровья и возможному снятию диагноза.
Оформление инвалидности осуществляется на пятилетний период. Это закреплено нормами Постановления № 339, изданным российским Правительством в 2018 году. В некоторых случаях она может устанавливаться до достижения совершеннолетнего возраста.
Расстройство аутистического спектра часто характеризуется проблемами в социальных, коммуникативных и интеллектуальных способностях пациентов. В зависимости от возраста и интеллекта, у детей с аутизмом заметна различная степень дефицита коммуникации. Эти дефициты проявляются в речевых задержках, монотонной речи, эхолалии (неконтролируемом автоматическом повторении слов, услышанных в чужой речи), а также варьируют от плохого понимания до полного отсутствия устной речи. Невербальная коммуникация также нарушена и может включать трудности в установлении зрительного контакта, сложности в понимании выражений лица и жестов. Еще одной важной особенностью людей с РАС является дефицит социально-эмоциональной взаимности (рис. 2) [7].
Термин «аутизм» используется уже более 100 лет (с 1908 года). Впервые он был озвучен Эйгеном Блейлером, швейцарским психиатром, и использовался для описания пациентов с шизофренией, которые были особенно поглощены сами собой. Термин аутизм, который использовал Блейлер, происходит от греческого слова autós, что означает «сам». Оно предназначалось для описания «изолированного я», которое он увидел у людей с шизофренией [8]. На самом деле, эти диагнозы различны, так как у ребенка с аутизмом нет галлюцинаций, иллюзий, они не пользуются речью, чтобы передать свои иррациональные мысли, потому что они часто вообще не используют речь. К тому же дети с РАС имеют стабильные симптомы на протяжении жизни, а диагноз «шизофрения» обычно подразумевает периоды ремиссии.
В 1943 году доктор по имени Лео Каннер проводил наблюдения групп детей, которые ранее считались умственно отсталыми. Он отмечал, что у детей были трудности в социальном взаимодействии, тревожность при отклонении от привычного уклада жизни, эхолалия, ограниченность репертуара спонтанной активности, но при этом хороший интеллектуальный потенциал, неплохая память, гиперчувствительность к сенсорным воздействиям. Каннеру принадлежит введение термина «ранний детский аутизм» (РДА) для описания совокупности симптомов у детей, которых он изучал [8].
Немецкий ученый Ганс Аспергер в 1944 году описал «более мягкую» форму аутизма, которая до сегодняшнего времени была известна как синдром Аспергера. Он описывал случаи с мальчиками, которые были очень умными, но имели проблемы с социальными взаимодействиями. Он отмечал у детей трудности со зрительным контактом, стереотипные слова и движения, а также сопротивление изменениям, но при этом они не имели недостатков в речевом и языковом образовании. В отличие от Каннера, Аспергер отмечал также проблемы с координацией у этих детей, но при этом больше способностей к абстрактному мышлению. К сожалению, исследование Аспергера было обнаружено лишь три десятилетия спустя, когда люди начали подвергать сомнению используемые в то время диагностические критерии. Только в 1980-х годах работа Аспергера была переведена на английский язык, опубликована и получила известность [8], [9].
В 1967 году психиатр Бруно Беттельгейм писал, что аутизм не имеет органической основы, но является результатом воспитания матерей, которые сознательно или бессознательно не хотели своих детей, что в свою очередь приводило к сдержанности в отношениях с ними. Он утверждал, что основной причиной заболевания было отрицательное родительское отношение к младенцам на критических ранних стадиях их психологического развития [10].
Бернард Римланд, психолог и отец ребенка с аутизмом, не соглашался с Беттельгеймом. Он не мог смириться с мыслью, что причиной аутизма его сына были либо его родительские ошибки, либо ошибки его жены. В 1964 году Бернард Римланд опубликовал работу «Инфантильный аутизм: синдром и его последствия для нейронной теории поведения», которая указала направление для дальнейших исследований в то время [8].
Аутизм стал лучше известен в 1970-х годах, но на тот момент многие родители всё еще путали аутизм с умственной отсталостью и психозом. Ученые же начали вносить ясность в этиологию заболевания: исследование 1977 года на близнецах показало, что аутизм в значительной степени обусловлен генетикой и биологическими различиями в развитии мозга [10]. В 1980 году диагноз «инфантильный аутизм» впервые включен в «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» (DSM); болезнь также официально отделена от детской шизофрении. В 1987 году DSM заменил «инфантильный аутизм» более широким определением «аутистическое расстройство» и включил его в пересмотренную третью редакцию. Тогда же психолог и доктор философии Ивар Ловаас опубликовал первое исследование, которое показало, как интенсивная поведенческая терапия может помочь детям с аутизмом, что подарило родителям новую надежду (рис. 3) [8], [9]. В 1994 году синдром Аспергера добавили в DSM, расширяя диагнозы аутистического спектра, включая, таким образом, более «мягкие» случаи [10].
Условия проведения освидетельствования в амбулаторной практике
Цель психиатрического освидетельствования — определить, страдает ли пациент расстройством психики и нужна ли ему психиатрическая помощь, а если нужна, то в каком виде. При добровольном согласии пациента психиатрическое освидетельствование проводится в следующих случаях:
- по личной инициативе граждан;
- пациентам в возрасте до 15 лет или пациентам с наркоманией в возрасте до 16 лет — при добровольном согласии одного из родителей или других лиц, которые представляют интересы пациента;
- лицам, признанным недееспособными в законном порядке (если такое лице не может дать осознанное добровольное согласие) — при согласии их представителя;
- при возражении одного из родителей, отсутствии родителей или законных представителей пациента психиатрическое освидетельствование производится по решению органов опеки.
Если пациент совершает действия, которые вызывают подозрение на наличие у него психического расстройства, то для проведения такого освидетельствования не требуется согласие ни самого пациента, ни его представителя. Оно проводится в стационарных условиях в следующих случаях:
- действия или поступки, которые представляют опасность для окружающих;
- неспособность пациента удовлетворять свои жизненные потребности без помощи посторонних (беспомощность);
- опасность того, что пациент, оставленный без психиатрической помощи, может нанести вред своему здоровью;
- опасность того, что без медицинской помощи психическое состояние пациента начнет ухудшаться.
Чаще всего аутизм удаётся диагностировать к трём годам жизни ребёнка. Некоторые признаки отклонения удаётся рассмотреть ещё до года. При наличии предрасположенности, специалист может определить наличие патологии в 3 месяца. У мальчиков данная патология обнаруживается чаще, чем у девочек. Позже будут более подробно рассмотрены признаки проявления аутизма для разных возрастных категорий.
Признаки и симптомы аутизма индивидуальны для каждого случая. Аутист не отличает одушевленные предметы от неодушевленных, он не способен воспринимать отдельно стоящего человека, как одно целое. Человек для него – это набор несвязных элементов (глаза, уши, нос, руки и другие части тела).
У такого малыша нарушено восприятие сигналов, которое развито у здоровых людей: на сильные сигналы он реагирует слабо, на слабые, наоборот, очень бурно. Например, если его позвать громким голосом, он не обратит внимания, а если позвать тихо и даже шёпотом, это может взволновать его.
Аутизм – это болезнь неизлечимая. Более того, не существует никаких медикаментов для помощи больным. Медицинские препараты назначаются только для подавления агрессии, регулирования проблем со сном и желудочно-кишечным трактом. В некоторых случаях назначается безглютеновая диета, но её эффективность на данный момент не доказана. Для решения проблем со сном используется фитотерапия. Медикаментозное лечение проводится под строгим контролем медицинского персонала.
Помочь человеку с аутизмом интегрироваться в общество помогут следующие методы:
- Обучение общению. Относится как общение вербальное, так и невербальное. Ребёнок учится отзываться на своё имя, просить о помощи, когда ему что-то необходимо. Невербальное общение включает в себя как обучение родителей пониманию своего чада через его поведение, так и общение с ним самим при помощи, например, обмена карточками. Данный тип общения характерен для детей с тяжёлой формой заболевания;
- Занятия с логопедом для коррекции или формирования речи. На этих занятиях аутист расширит свой словарный запас, научится не повторять слова и фразы. Развитие речевых навыков – это один из основных способов для адаптации и вливания в общество;
- Обучение навыкам интеграции и самообслуживания. Включает комплекс мероприятий направленных на формирование игровых стимулов и ведению рутины. С одной стороны, аутисты стараются стать независимыми, чтобы избежать всяческого контакта со взрослым, но с другой, у него могут отсутствовать другие элементарные навыки. Например, дети с аутизмом долго учатся ходить на горшок и чистить зубы;
- Поведенческая терапия. Данная терапия направлена на анализ поведения и определения индивидуальных симптомов. На основе этого подбирается ряд процедур по коррекции поведения;
- Занятия с психиатром или психологом (или и с тем и с другим, зависит от степени отклонения). Здесь важно выбрать специалиста надолго. Во-первых, аутист плохо переживает смену привычного уклада жизни, во-вторых, важно следовать одной программе коррекции;
- Оздоровительные процедуры. На ребёнка хорошо действует физическая активность. Единственное условие – он должен заниматься с профессионалами, которые знают о его проблеме, либо заниматься в специальных группах. По понятным причинам, таким детям противопоказаны командные виды спорта. Лучше всего выбрать активность, которая предусматривает монотонную деятельность (например, плавание).
Куда обратиться чтобы получить льготу ребенку инвалиду
Пенсионный фонд. Принимает документы на пособие и определяет его размер. Для получения пенсии представителю ребенка нужно подать заявление. Обратится можно в фонд по месту прописки или по месту пребывания. Условия всего два — это подтвержденный статус ребенка-инвалида и постоянно проживание на территории РФ. Пенсия назначается с первого числа месяца обращения за ней. Пенсия назначается на срок в течении которого лицо признано инвалидом.
- Соц. защита. Принимает документы и отправляет запрос в бухгалтерию на получение скидки на оплату ЖКХ. Перед обращением в соц. защиту нужно погасить задолженность по оплате коммунальных услуг. Специалисты центра оказывают помощь в составлении заявления. Скидка назначается в течении месяца. Примите во внимание, что оплата коммуналки должна проходить не позднее 26 числа текущего месяца.
- Налоговая инспекция. Принимает декларацию 3-НДФЛ на получение налогового вычета. Кроме того, налоговый вычет можно вернуть через работодателя. Отличие в том, что в налоговую инспекцию можно подать декларацию лишь за прошедший год, а работодателю за текущий.
- Администрация района. Занимается распределением земли на строительство. Для этого необходимо подать заявление, которое рассматривается в тридцатидневный срок. Земля предоставляется первоочередно без торга в аренду или собственность за плату. За разработкой Индивидуального плана реабилитации следует обращаться также в администрацию.
- ФСС. Распределяет путевки в лагеря и санатории. Для этого подается заявление. Также нужно иметь направление от врача, если лечение не входит в ИПР. В десятидневный срок происходит регистрация по заявке. Путевка предоставляется не позднее 18 дней до даты заезда. Длительность лечения в санатории от 21 до 42 дней с оплатой дороги до места лечения.
Как определить аутизм? Тест на аутизм
Все вышеуказанные симптомы заставляют задуматься о том, «есть ли у моего ребенка аутизм»? Но как точно определить – есть аутизм, или нет? Важным моментом является проведение специальных тестов. Какие это тесты? Список первого года, опросник раннего скрининга аутистических черт, модифицированный список признаков аутизма у детей. Скрининговое исследование на аутизм должен проводить квалифицированный врач специалист, так как неправильное проведение этих тестов родителями может приводить к совершенно неверным ложноположительным или ложноотрицательным заключениям, что, согласитесь, может навредить ребенку. Тест на аутизм нужно сопровождать проведением тестов на психоречевое развитие и осмотром невролога и рефлексотерапевта.
Характеристика и особенности аутизма
При аутизме наблюдается ярко выраженное нарушение развития нервной системы, которое проявляется у детей, начиная с 1 года 3 месяцев до 3 лет 6 месяцев. То есть первые симптомы появляются уже у младенцев в год и совсем маленьких детей. Течение заболевания при отсутствии комплексного адекватного лечения, как правило, прогредиентное. С увеличением возраста симптомы нарастают. Какие особенности детей? Как проявляется болезнь? Для аутизма характерна аутистическая триада признаков.
1. Повторяемость поведения и сниженность интереса.
2. Снижение навыков социального взаимодействия.
3. Нарушены взаимное общение и коммуникация.
Часто наблюдаются такие признаки, как отстранение от внешнего мира, замкнутость внутренних переживаний, скудные эмоции. Итак, для аутизма характерны ограниченные интересы, повторяющиеся действия, социальные нарушения, снижение внимания и плохое обучение.
Признаки и симптомы аутизма
Обычно РАС проявляется у детей до трех лет. Первичный диагноз ставится при наличии симптомов, называемых «триадой аутизма».
Проявляться все три группы признаков могут по-разному:
|
Группа — элемент триады |
Ограниченность социального взаимодействия |
Ограниченность общения |
Ограниченность и стереотипность поведенческих моделей |
|
Характерные симптомы |
отсутствие реакции на имя; боязнь прикосновений и звуков; невозможность находиться в толпе; атипичные проявления чувств; скудная мимика; неумение понимать язык тела и жестов; трудности с установлением зрительного контакта. |
склонность к одиночеству; отсутствие друзей; замедленное речевое развитие; неспособность корректировать поведение в зависимости от ситуации; отсутствие интереса к играм. |
повторяющиеся движения; следование определенным ритуалам; неконтролируемое повторение простых слов; страх перед малейшими изменениями; зацикленность интересов; утрата ранее полученных навыков. |
Поскольку у расстройств аутистического спектра генетическая природа, предотвратить их появление невозможно. Однако своевременное выявление позволяет быстрее начать коррекционные занятия и не допустить инвалидизации в будущем.
Во избежание усугубления симптоматики психотерапевты рекомендуют родственникам пациентов:
• Принимать их такими, какие они есть: не ругать за несоответствие общественным ожиданиям.
• Не предъявлять высоких требований. Не каждый аутист — савант, у многих есть нарушения умственного развития.
• Обеспечить психологический комфорт: не заставлять общаться против воли, не оставлять в толпе.
Отказ от прививок, вопреки мифу, не предотвращает развитие аутизма. Предрасположенность к нему заложена в генах, вакцинация от паротита или кори на генетический код не влияет.
Иногда просто невозможно отличить аутичных детей от умственно отсталых. Например, у первого есть трудности с обучением, подобные ZPR, а у второго есть аутистические зависимости, такие как аутизм. Но есть некоторые особенности, которые дадут вам представление о том, что это за болезнь:
|
Умственно отсталый ребенок |
Дети с аутизмом |
|
Трудно говорить, неловкая речь |
Он хорошо говорит (может даже опережать своих сверстников в овладении речью), но говорит только то, что ему нравится, и часто разговаривает сам с собой. Вы можете совершенно отказаться говорить. |
|
Не знаю, как начать разговор, но хотел бы поиграть со сверстниками |
Я не хочу общаться, я не хочу играть с другими детьми, я совсем не одна |
|
Паника по поводу любого нововведения, любовь к ритуалу |
|
|
Привязанность к членам семьи, ищущим их одобрения и привязанности |
Эмоциональное равнодушие |
|
Со временем при планомерной практике уходит полностью |
Аутизм нельзя вылечить полностью, его можно только адаптировать к обществу |
Разница между олигофренией и аутизмом понятна и ее вряд ли нужно рисовать. Исправить недостаточность участка мозга невозможно, поэтому с таким ребенком нужно обращаться таким, какой он есть.
Аутизм, если он «чистый», является полностью сознательным выбором ребенка. А умственно отсталые и умственно отсталые дети хотят быть другими, но не могут. Это как раз основное отличие.
Генетические пересечения
На данный момент понять, что к чему, сложно даже на генетическом уровне. Многие, если не большинство главных «генов аутизма», также связаны с интеллектуальной инвалидностью. Чтобы понять, какие гены в первую очередь связаны с каким состоянием, команда исследователей рассмотрела данные, собранные среди более чем 35 000 людей из разных баз данных, включая Консорциум секвенирования аутизма и Консорциум UK10K, цель которого секвенировать почти 10 000 целых геномов.
Используя эти данные, команда определила, что примерно половина из 102 главных генов аутизма немного чаще связана с аутизмом. Другая половина немного чаще связана с задержкой психического развития – категорией, которая включает интеллектуальную инвалидность. Но результаты исследования, опубликованные в этом феврале, предполагают, что существует значительное пересечение между этими двумя состояниями. «Мы впервые смогли получить такие хорошие количественны данные, – говорит ведущий автор исследования, Стивен Сандерс, генетик Калифорнийского университета в Сан-Франциско. – На генетическом уровне когорта с аутизмом и когорта с задержкой развития делит множество общих генов».
Многие вообще сомневаются, что хоть один из так называемых «генов аутизма» специфичен для аутизма. В 2020 году в обзоре существующих исследований ученые проанализировали попытки определить редкие мутации, связанные с аутизмом, и не нашли ни одной, которая бы увеличивала риск аутизма, но не увеличивала риск интеллектуальной инвалидности или другого нарушения развития.
Это пересечение особенно очевидно для некоторых редких синдромов, при которых аутизм и интеллектуальная инвалидность неразрывно связаны как генетически, так и клинически. Например, синдром Фелан-МакДермид обычно связан с мутацией в гене, который называется SHANK3, и который тесно связан как с интеллектуальной инвалидностью, так и с аутизмом. Исследования предполагают, что мутации в этом гене есть примерно у 1,7% людей с интеллектуальной инвалидностью, у 0,5% людей только с аутизмом, и у 2% людей с аутизмом и умеренной или тяжелой интеллектуальной инвалидностью. До 90% людей с синдромом Фелан-МакДермид также имеют аутизм.
Похожим образом проявляется синдром ломкой Х-хромосомы. Этот синдром обычно вызывается большим количеством повторений в гене FMR1, и он часто пересекается с аутизмом. В данном случае тоже никто не может разделить роль этой мутации в интеллектуальной инвалидности и аутизме. «Если мы хотим понять, как эти гены влияют на развитие нервной системы, мы должны понять, в какой степени гены вызывают интеллектуальную инвалидность, а не насколько специфичны возникающие нарушения для аутизма», – говорит Турм.
И все равно исследователи аутизма, как правило, стараются не разделять эти два состояния. Вместо этого они просто исключают из исследований аутизма людей, у которых помимо аутизма диагностирована интеллектуальная инвалидность. Анализ 2019 года, например, показал, что в 301 исследовании аутизма, в среднем лишь у 6% участников была диагностирована интеллектуальная инвалидность, по сравнению с 30% аутичных людей в целом.
Частично такое игнорирование объясняется логистическими сложностями, говорят эксперты. У людей с интеллектуальной инвалидностью чаще бывает проблемное поведение и коммуникативные трудности, так что им может быть сложнее перенести забор крови, сканирование мозга и другие медицинские процедуры. Взрослые с ограниченными речевыми способностями или неспособные понять исследовательские практики, могут быть не способны дать надежное согласие на участие в исследовании. Исследователи также могут сужать выборку участников, чтобы избежать осложнений в данных.
Не последнюю роль играют и деньги. В целом сейчас больше средств выделяется на исследования аутизма, чем на исследования интеллектуальной инвалидности, говорит Бишоп, да и среди общественных организаций гораздо меньше тех, кто защищает интересы людей с интеллектуальной инвалидностью. В результате, исследователи, которые изучают такие редкие состояния как синдром Ангельмана или синдром Фелан-МакДермид, активно подчеркивают связь этих состояний с аутизмом и уделяют меньше внимания выраженной интеллектуальной инвалидности людей с этими синдромами. В генетических исследованиях соответствующие гены маркируются как «гены аутизма».
«Все эти дети с различными типами интеллектуальной инвалидности в равной мере заслуживают внимания», – подчеркивает Бишоп.
Особенности заболевания у взрослых
Синдром аутизма Аспрегера у взрослых встречается довольно часто. Появившиеся в детстве симптомы могут сохраниться или трансформироваться, изменить степень выраженности. Развитие аутизма во взрослом возрасте обычно приводит к появлению атипичной формы с небольшой степенью выраженности или проявлением не всех симптомов. Синдром Аспергера был определен у многих талантливых программистов, писателей, ученых. Синдром Ретта является результатом изменений, сформировавшихся в детстве, прогресс которых приводит к деформациям костно-мышечной системы и умственной отсталости.
Нередко аутизм у взрослых, признаки которого зависят от степени проявления патологии, остается не диагностированным. Обидчивость и зависимость от чужого мнения пациентов списывают на особенности характера, результатом чего может быть переход заболевания в тяжелую форму. Своевременная диагностика и качественное лечение позволяют больному успешно справляться со многими проблемами.
Получение официального статуса инвалида при аутизме дает возможность семье получать от государства материальную помощь в виде денежных выплат, льгот.
Реабилитация при аутизме назначается, или, скорее, разрабатывается, индивидуально. Не каждый ребенок-аутист нуждается в постоянной опеке. Родителям и специалистам следует концентрироваться не на оформлении инвалидности, а на ранней диагностике и адекватной реабилитации.
С другой стороны, материальная поддержка, возможность бесплатного получения необходимых препаратов, возможность прохождения курсов санаторного лечения, ежемесячные денежные выплаты ухаживающему за ребенком, неработающему родителю – все это дает оформление статуса ребенка-инвалида.
Обратите внимание! Оформление статуса ребенка-инвалида не ведет за собой каких-либо ограничений в выборе обучения или детского сада. По мере восстановления малыша, вы можете пройти комиссию и снять инвалидность в любое время.